Paralysie Cérébrale Recherche

Longtemps mal définie, la Paralysie Cérébrale souffre encore aujourd’hui d’une méconnaissance disproportionnée par rapport au nombre de personnes concernées, autant auprès du grand public qu’auprès du corps médical et scientifique.

De ce fait, et parce que cette pathologie est à la croisée de disciplines très variées (de la neuropédiatrie à la robotique en passant par l’imagerie cérébrale et la biologie cellulaire), la recherche sur la Paralysie Cérébrale est encore trop absente des grands programmes de recherche.

 

C’est ce manque - et ce retard par rapport à d’autres pathologies - que les sociétés scientifiques ont pour vocation de rattraper.

00:00 / 00:48

La Fondation Paralysie Cérébrale

00:00 / 00:41

La Fondation Paralysie Cérébrale a pour

vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, œuvrer pour la qualité des soins et la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.


Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des bourses aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets sont supervisés par son Conseil scientifique, composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement.


Créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé sous le nom de La Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale est reconnue d’utilité publique. Elle est partenaire de la FFAIMC (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux).

00:00 / 00:24

La Société Française d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance

S.F.E.R.H.E

La Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance (SFERHE) a vu le jour au Congrès de Dijon en Mai 2007. Elle reflète l’évolution d’un groupe de médecins, qui est passé en quelques années du CMNETIMOC (Comité Médical National d’Etudes et de Traitement de l’Infirmité d’Origine Cérébrale) au GERIMOC (Groupe d’Études et de Recherche sur l’Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale) puis à la SFERHE.

 

Ce cheminement témoigne des nouvelles préoccupations de ses membres et de leur volonté d’ouvrir progressivement leur réflexion aux grandes questions d’actualité : nouvelles technologies, évaluation des pratiques professionnelles, éthique, projet individuel de vie… et d’associer à cette réflexion tous les acteurs professionnels de la rééducation et l’ensemble des pays francophones.

00:00 / 00:38

Surveillance of Cerebral 
Palsy in Europe
S.C.P.E

SCPE est un réseau de chercheurs multi professionnel et multidisciplinaire, établi en 1998 pour améliorer les connaissances dans le champ de la paralysie cérébrale.

 

Aujourd'hui il s'agit d'une collaboration de 31 centres dans 24 pays et d'un certain nombre d'experts en Europe.  Vingt registres actifs de 16 pays européens contribuent à l'enrichissement d'une base de données commune (Chair: Catherine ARNAUD, Toulouse, FR).

Photo by Viktor from picjumbo

Cercle de 

Documentation et d'Information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux - C.D.I

Ses objectifs :
L'approfondissement des connaissances cliniques des troubles dont peuvent être atteints les sujets infirmes moteurs cérébraux (IMC) et les sujets polyhandicapés, ainsi que leurs conséquences fonctionnelles et orthopédiques.


Le CDI est ouvert aux apports extérieurs, en particulier des neurosciences, reconnus pour leur intérêt et se fait un devoir d'en informer ses membres.


Dans cette perspective, études et recherches cliniques ont permis le développement de techniques de rééducation et de prévention orthopédiques spécifiquement adaptées pour chaque sujet. Techniques innovantes présentées, revues et discutées au cours de Journées d’Étude Annuelles, Nationales et Internationales.

Fédération
Paralysie 

Cérébrale France

Créée en 1991, elle regroupe des associations qui sont gestionnaires d’établissements et de services ou , qui représentent et accompagnent des personnes paralysées cérébrales, infirmes moteurs cérébraux et polyhandicapés.

  • 29 associations membres affiliées

  • Membre du CNCPH, du Comité d'Entente national, du Conseil de la CNSA

  • 1 siège social à Paris, 1 siège administratif à Lyon

Unir, Promouvoir et Représenter

Paralysie Cérébrale France a pour but de défendre la spécificité de la Paralysie Cérébrale , de coordonner les actions communes de ses associations adhérentes, les aider pour la réalisation de leur propre objet, établir des solidarités entre les associations membres, favoriser la recherche médicale et scientifique, représenter toutes les associations auprès des pouvoirs publics.

Réseau Breizh PC

Objectifs :

Assurer la coordination de la prise en charge globale et de la prévention des complications liées au vieillissement de la personne adulte atteinte de paralysie cérébrale.

Coordonner sur toute la Bretagne des actions à destination de usagers et des professionnels de santé:

  • consultations spécialisées et programmes d’éducation thérapeutique du patient,

  • Réunions d’informations destinées aux usagers et à leur entourage,

  • Réponse à toutes les demandes de renseignement, de conseils, et d’orientation des usagers et de leur famille et un travail d’identification des professionnels susceptibles d’intervenir auprès de personnes atteintes de paralysie cérébrale,

  • Formations ou rencontres pluridisciplinaires (apports théoriques et pratiques) visant à améliorer la connaissance  et les pratiques des professionnels,

  • Veille scientifique sur la PC et la réalisation d’études/enquêtes,

  • l’élaboration et la diffusion de supports d’information.

De plus, le Réseau Breizh Paralysie Cérébrale est investi dans l’innovation technologique favorisant l’accès aux soins, le maintien de l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Associations membres de 

Paralysie Cérébrale Grand Ouest

Contact

Bretagne - Pays de la Loire 

contact@paralysiecerebrale-ouest.fr