Vivre avec la Paralysie Cérébrale

 

Chaque personne, chaque famille et l’entourage vivent ou vivront les différentes étapes de vie liées à la paralysie cérébrale différemment, et en exprimant ci-après les moments incontournables de la vie d’une personne paralysée cérébrale, vous vous identifierez par rapport aux phases que vous ou votre enfant traversez.

Diagnostic de la paralysie cérébrale

L'annonce

L'annonce pour des parents que leur enfant a une déficience constitue un événement traumatisant pour eux ainsi que pour tous les membres de la famille. 

Parents et médecins n'ont pas le même rapport au handicap, les perceptions différentes, peuvent fragiliser la communication entre les deux partenaires. Les parents peuvent collaborer, entrer dans une quête de réparation, ou laisser les professionnels gérer la situation.

 

Pour les parents, il faut passer par une étape de deuil de l’enfant idéal. Les réactions peuvent passer par différentes phases : le déni face à la situation, la colère, la tristesse, la culpabilité, la mélancolie et enfin le vivre avec.

Photo by Matthew Henry from Burst

Vivre avec la Paralysie Cérébrale

La Paralysie cérébrale n’est pas une maladie et ne se soigne pas.

Dès que l’annonce de Paralysie cérébrale est réalisée, le corps médical doit mettre en place un parcours de prise en charge multi-disciplinaire en fonction des troubles présentés, associer les parents systématiquement afin d’améliorer leur quotidien et celui de leur enfant, tout en visant des objectifs d’autonomie atteignables à court et moyen terme, permettant de susciter l’adhésion des parents et entretenir l’espoir pour leur enfant.

 

Vivre avec la paralysie cérébrale est un parcours semé de doutes, d’espoirs, d’angoisses, et de bonheurs face au challenge de la différence. Vivre avec la paralysie cérébrale est un long chemin fait de découverte, d’apprentissage, de connaissance et d’assurance pour le bien de son enfant.

L'adaptation

Les parents doivent apprendre à vivre et avançer avec l’état de dépendance dans lequel se trouve leur enfant handicapé. Par rapport aux autres enfants, l’enfant paralysé cérébral sera en revendication permanente d’autonomie. Les parents devront gérer leurs angoisses et faire confiance à leur enfant différent, en respectant sa quête d’autonomie qui lui permettra de se surpasser et de grandir malgré sa différence.​

 

L’inquiétude perpétuelle des parents sera son devenir, son avenir et ils se poseront cette question récurrente : « Que va t-il devenir quand on ne sera plus là ? ». Les parents doivent accompagner leur enfant, sans le surprotéger et avançer avec le handicap en s’entourant de conseils d’experts « passés par là » comme d ‘autres parents.

Croire en son enfant malgré sa différence, afin qu’il développe son potentiel. Votre enfant a des ressources insoupçonnées pour réaliser des merveilles malgré ses difficultés.

Etre paralysé cérébral ne signifie pas être paralysé du cerveau.

Témoignage des parents d’Olivier

" Nous avons travaillé sur les différentes déficiences de notre enfant dès son premier anniversaire. Les différents spécialistes nous disaient que notre enfant pourrait marcher. Nous l’avons mis dans un centre de rééducation pendant 2 ans mais cela n'a apporté aucun résultat. 
 

Notre fils bavait beaucoup, cela était parfois gênant, pour les personnes n'étant pas confrontés au handicap quotidiennement.  Nous l'avons fait opérer à Rennes sur la dérivation des canaux salivaires (opération qui à cette époque comportait de gros risques). Malgré les inconvénients post-opératoire, l'opération a été une réussite.

 

Dès l’âge de 3 ans notre fils a intégré une structure adaptée. Cela n'a pas été facile pour nous mais son épanouissement a été la plus belle récompense. A l’âge de 8 ans, il a commencé à apprendre le langage des signes dans un I.M.E. (Institut Médico Éducatif) ce qui l'a aidé à s'ouvrir aux autres au lieu de rester dans son monde à lui. "

Les parents doivent apprendre à vivre et avançer avec l’état de dépendance dans lequel se trouve leur enfant handicapé. Par rapport aux autres enfants, l’enfant paralysé cérébral sera en revendication permanente d’autonomie. Les parents devront gérer leurs angoisses et faire confiance à leur enfant différent, en respectant sa quête d’autonomie qui lui permettra de se surpasser et de grandir malgré sa différence.​

 

L’inquiétude perpétuelle des parents sera son devenir, son avenir et ils se poseront cette question récurrente : « Que va t-il devenir quand on ne sera plus là ? ». Les parents doivent accompagner leur enfant, sans le surprotéger et avançer avec le handicap en s’entourant de conseils d’experts « passés par là » comme d ‘autres parents.

Croire en son enfant malgré sa différence, afin qu’il développe son potentiel. Votre enfant a des ressources insoupçonnées pour réaliser des merveilles malgré ses difficultés.

Etre paralysé cérébral ne signifie pas être paralysé du cerveau.

Devenir adulte

La complexité pour les parents d’enfants paralysés cérébraux s’accroît à l’adolescence avec l’évolution morphologique et psychologique de leur enfant devenu adolescent et en passe d’être adulte. Ces phases doivent s’accompagner d’évaluations au plan social et psychologique en vue d’obtenir un soutien pour le jeune et ses parents.

 

Les problématiques de santé liées au développement du jeune paralysé cérébral posent clairement le choix de son lieu de vie future en respectant son choix personnel mais en tenant compte également des contraintes liées à son autonomie. Un vaste panel de solutions existe mais il convient d’effectuer une concertation large entre les corps médical et para-médical,  en associant le jeune et sa famille pour évoquer les différentes options, et proposer un accompagnement au plan social voire susciter l’aide d’associations de parents pour éviter certains écueils administratifs.

Paralysie Cérébrale chez l'adulte

L’augmentation de l’espérance de vie relative à l’amélioration des soins et aux diverses prises en charge multi-disciplinaires ont permis aux enfants vivant avec une paralysie cérébrale de parvenir à l’âge adulte, mais au prix d’intenses soins rééducatifs, voire d’interventions chirurgicales destinées à éviter certaines déformations plus invalidantes. Les problématiques de la scoliose neurologique, de la prise en charge de la dystonie axiale et des complications dégénératives articulaires précoces ont pu être abordées.

 

L’âge adulte suscite également un questionnement vis à vis des parents vieillissants qui ont toujours su accompagner leur enfant, devenu adolescent puis maintenant adulte.   Maintes questions ou sujets arrivent à l’âge adulte (Choix du lieu de vie, autonomie, mise sous protection….) Avançer avec le handicap de son enfant ne suffit pas et il convient d’anticiper chaque étape.

Témoignage des parents de Ludivine

" Nous avons parfois eu très peur. Un matin, de très bonne heure nous avons reçu un appel de la structure dans laquelle vivait notre fille.

Notre fille venait de se faire hospitaliser et le personnel avait trouvé la stomie de Ludivine débranchée. Après différents échanges avec l’établissement, ils ont fini par trahir le secret de notre fille. Nous avions autorisé votre fille a dormir à côté de son petit ami Brice, qui lui a malencontreusement débranché cet appareil en lui faisant un petit câlin. 

Mais nous avons toujours respecté l’intimité de notre fille, nous avons cherché la discussion mais avons respecté son choix de ne pas en parler. Nous n’avons jamais abordé par la suite le sujet."

L'avancée en âge

Avec l'âge, il est important de faire un diagnostic des différents troubles liés au vieillissement  favorisant l’apparition de douleurs non liées à la paralysie cérébrale mais trouvant leur origine dans les soins d’appareillage.

 

Il faut généralement également faire un choix du lieu de vie car il n’existe pas de structures spécifiques au polyhandicap :

Plusieurs choix s'offrent :

  • Accepter la mixité entre personnes en situation de handicap et personnes sans déficience dans des structures spécifiquement adaptées à ces dernières (EPAHD) 

  • Habitat inclusif intergénérationnel

  • Vie en communauté dans un habitat partagé entre personnes handicapées

  • Colocation pour adultes handicapés.​

Associations membres de 

Paralysie Cérébrale Grand Ouest

Contact

Bretagne - Pays de la Loire 

contact@paralysiecerebrale-ouest.fr